Somos un equipo de personas que trabaja para mejorar la atención que reciben los pacientes con enfermedades crónicas.
En Folia, creemos que las observaciones diarias realizadas por los pacientes y sus familiares tienen el poder de mejorar significativamente la atención médica. Todos los días experimentas los resultados de tu plan de tratamiento: tú sabes cómo van las cosas. Nuestro objetivo es ayudarte a capturar tus observaciones diarias de una manera organizada.
Comenzamos Folia por las experiencias de nuestras propias familias.
La historia de Nell
Mi hermano menor tiene CVID, una inmunodeficiencia. A lo largo de más de 20 años, mi mamá se ha convertido en una inmunóloga honoraria — con estanterías llenas de cuadernos detallando los síntomas y tratamientos de mi hermano. El recorrido de nuestra familia por el sistema de salud ha sido complicado, y finalmente decidí estudiar enfermedades crónicas en Yale. Mientras estudiaba allí, me di cuenta de que existía una gran falta de información para mejorar los tratamientos disponibles para muchas enfermedades crónicas: no teníamos suficientes datos sobre qué tan bien funcionaban los tratamientos para tipos específicos de pacientes. Eventualmente, me di cuenta de que los datos que buscaba sí existían — ¡solo que estaban en la cabeza de mi mamá!
La historia de Dan
Nell publicó un anuncio buscando un cofundador — alguien con experiencia en programación y que también tuviera un entendimiento directo de lo que significa vivir con una condición crónica. Yo buscaba una oportunidad para trabajar en algo con propósito, y como padre de un niño con Síndrome de Down, me atrajo la idea de mejorar la calidad de la atención empoderando a otras familias. ¡Decidí lanzarme a la aventura!
Eso fue en noviembre de 2016. Desde entonces, con la ayuda de cientos de pacientes, familias y proveedores de atención médica, hemos construido Folia — un sistema diseñado por familias, para familias, para usar su conocimiento y así mejorar la atención que reciben.
OKAY – ¿CÓMO FUNCIONA?
El objetivo principal de Folia es ayudarte a capturar rápidamente las observaciones que haces cada día — cómo estuvo la tos, si se completaron los tratamientos, el estado de ánimo general — usando un conjunto de preguntas personalizadas de opción múltiple. Tú tienes control total sobre las preguntas que quieres responder — te recomendamos algunas basadas en la condición que estás manejando, y puedes agregar otras que sean útiles para ti. En solo unas pocas semanas de uso, construirás una base de datos completa de lo que llamamos “resultados reportados desde el hogar”.
Puedes llevar esta información a tu próxima cita médica usando la Guía de Citas — un informe de tus datos de Folia que desarrollamos junto con médicos y enfermeras, para asegurarnos de que sea útil en el contexto clínico. ¡Lo que registras realmente importa! Ya hemos escuchado de usuarios que han hecho cambios en sus planes de tratamiento basándose en la información que han registrado en Folia.
El conocimiento que registras en Folia no solo es útil en la clínica — también es valioso para mejorar la evidencia disponible en la investigación sobre tu condición en general. En otras palabras: ¿qué experiencias similares están teniendo otros pacientes y familias, y cómo podemos usar esa información para mejorar los tratamientos disponibles? Esto es importante, porque actualmente estamos estableciendo estándares de atención basados únicamente en datos clínicos recopilados solo unos pocos días al año — no en las experiencias cotidianas de tu vida.
Una vez que comencemos este tipo de investigaciones, habrá una nueva sección en la app con una lista de nuestros proyectos de investigación actuales, y la posibilidad para cualquier usuario de optar por no participar. (Obviamente, para proteger tu privacidad, cualquier investigación que realicemos solo usará los datos de seguimiento — nunca información personal).
¿Qué papel puedo jugar?
Sinceramente, lo mejor que puedes hacer para apoyar este movimiento es usar Folia. Es importante demostrarle a la comunidad que los pacientes y las familias se preocupan por registrar sus observaciones y por aportar su voz a la conversación sobre el cuidado médico.
¡Eso es todo por ahora! Por favor cuéntanos qué opinas — tus comentarios son fundamentales para ayudarnos a hacer de Folia la app de tus sueños. 😊
¡Feliz registro de datos!
Nell y el equipo de Folia